March of Dimes_

March of Dimes March of Dimes是美国的一个非营利性组织,致力于通过预防出生缺陷,早产和婴儿死亡率来改善母亲和婴儿的健康状况[1]。 该组织由富兰克林·罗斯福总统于1938年成立,作为国家婴儿瘫痪基金会,用于防治小儿麻痹症。 “埃菲尔的三月”这个名字是由埃迪康托尔创造的。在资助Jonas Salk的脊髓灰质炎疫苗后,该组织将其重点扩大到预防出生缺陷和婴儿死亡率。2005年,随着早产成为世界儿童死亡的主要原因,[2]早产的研究和预防成为该组织的主要焦点。[3] March of Dimes通过五个编程领域改善母亲和婴儿的健康状况:医学研究,孕妇教育,社区项目,政府倡导以及对孕妇和母亲的支持[4]。该组织为妇女和家庭提供有关婴儿健康,怀孕,偏见和新生儿的教育资源,并向受到早产,出生缺陷或其他婴儿健康问题影响的新生儿重症监护病房中的家庭提供信息和支持。 该组织于1938年开始成为全国婴儿瘫痪基金会。 1976年,它被称为“三月出生缺陷基金会”。 2007年,正式名称成为March of Dimes Foundation。[5] 该小组由富兰克林罗斯福总统于1938年1月3日成立,作为对美国脊髓灰质炎流行病的一种回应,这种情况可能导致身体残疾者。 1921年罗斯福自己被诊断出患有小儿麻痹症,尽管他的症状现在被认为与吉兰 - 巴雷综合征更为一致 - 罗斯福的医生没有将其视为一种诊断可能性的自身免疫性神经病[6]。科学家和志愿者,志愿者募集资金用于支持研究和教育工作。[5] 国家婴儿瘫痪基金会是格鲁吉亚温泉基金会的重建,罗斯福和他的朋友罗勒奥康纳于1927年与其他朋友建立了基金会。[7]奥康纳成为基金会的总裁,他担任的职务是他的第一项任务是创建一个可以筹集资金并提供援助的地方分会网络;在他任职期间建立了3,100多个县分会。 “March of Dimes”这个名字 - 一部关于当代电台和新闻系列剧“时间的三月”的剧本 - 是由舞台,银幕和广播明星埃迪康托尔创作的[8] [9]他在1938年1月30日罗斯福总统生日前一周启动了一项全国范围内的筹款活动。公司每销售10美分的胸针;电影制片厂和广播行业制作特色;夜总会和歌舞表演则举办舞蹈和[10]成千上万的人向白宫邮寄了卡片和信件,每张卡片和信件都有一角钱。Cantor的呼吁在媒体上称为“一场真正淹没白人的银色潮流”房子“。[11] “在过去的几天里,邮袋一直是由卡车运载到白宫的,”罗斯福在1938年1月30日的生日庆典上说道。“昨天,有四万五千封信到达了白宫,今天更多 - 我不能告诉你 - 有多少我们只能通过计算邮袋来估计实际的数量,所有的信封都是一角钱和几分钱甚至是美元钞票 - 大人和小孩的礼物儿童 - 主要来自想要帮助其他孩子的孩子会得到很好的... ...有一个与这样的作品相关的生日是光荣的。“[12] The March of Dimes是该基金会年度筹款活动的标题,该活动要求每个孩子捐一角钱。圣诞节期间,在儿童可以在角子机上放置角钱的城市设立摊位。街道,有时甚至没有被任何人监管,这个名字逐渐成为该组织的同义词[13]。 “他的天才是为一项事业产生大量相对较小的贡献,”纽约时报写道O Connor说,“多年来他收集并花费了超过七十亿美金 - 其中许多来自学童 - 一半 - 数十亿美元用于小儿麻痹症战争。“[7] 出版人Gerard Piel将奥康纳与“独特的社会发明相提并论:永久自我维持的研究资金来源 - 志愿卫生组织”。通过集中管理,州和地方分会以及一大批志愿者,国家婴儿瘫痪基金会成为数十个类似基金会的原型[7]。 由于富兰克林·罗斯福创立了钱币三月,重新设计了一角钱是为了在他死后兑现他的荣誉[8]。罗斯福一毛钱是在1946年发行的,总统的64岁生日将会是什么。 从1938年到1955年通过Salk疫苗的批准,基金会花费了2.33亿美元用于脊髓灰质炎病人护理,这导致80%以上的美国小儿麻痹症患者“获得重要的[需要澄清]基础援助。[14] [需要验证] 大约在同一时间,阿尔伯特·萨宾(也是从三月的角钱提供的资金)开发出了一种更简单的疫苗,该疫苗基于减毒的脊髓灰质炎病毒实时版本[15] [16]。 Salk的版本和Sabin的版本都有潜在的安全问题; Salk的疫苗具有未完全失活的病毒的风险,而Sabin的疫苗具有病毒复制的风险。[17] 1955年,加利福尼亚州Cutter Laboratories生产的一批Salk疫苗没有得到充分灭活,结果有11名儿童死亡,事件发生后,生产方式发生了变化,没有发生进一步的事故报告,Sabin对O “Connor和March of Dimes,他认为他们偏向于Salk的疫苗,并发表了与科学研究不一致的言论,与此同时,基于Sabin版本的疫苗试验在苏联进行,重要的是米哈伊尔丘马科夫所做的贡献。 1958年,苏联组织了这种疫苗的工业生产,东欧和日本基本消灭了小儿麻痹症。这一成功导致了美国的试验,以及1961年Sabin疫苗的许可证颁发,以支持Salk疫苗的March of Dimes的巨大反对。最终,萨宾的疫苗基于其优势取代了Salk的疫苗,其中包括更简单的(口服)管理和终身免疫。[17] [15] [6] 罗斯福收到一张100万美元的支票,从第一任总统的生日球(1934年) 埃莉诺罗斯福和1937年总统生日舞会邀请华盛顿特区名人 罗斯福总统购买新的国家婴儿瘫痪基金会(1938年)的“创始人1号” 1939年总统生日球的海报 埃莉诺罗斯福购买1940年总统生日球的第一张票 格伦米勒录制欧文柏林的“在总统的生日球”(1942年) 罗斯福罗斯康纳尔(1944) 埃莉诺罗斯福与1944年总统生日舞会邀请到华盛顿特区的名人 埃莉诺罗斯福和露西尔鲍尔在1944年总统的生日球 1944年总统的生日球 埃莉诺罗斯福邀请华盛顿特区参加1945年总统生日舞会的名人 随着脊髓灰质炎疫苗的广泛使用,该组织面临解散或将资源转向新的使命。当时该组织的主席Basil O'Connor指示他的工作人员确定优势和劣势,并重新规划其任务。[5]国家婴儿瘫痪基金会(NFIP)于1958年缩写为国家基金会(NF)推出了针对出生缺陷,关节炎和病毒疾病的“扩大计划”,力求成为公共卫生领域的“灵活力量”.20世纪60年代中期,该组织致力于预防出生缺陷和婴儿死亡率,[18] [19]那时,出生缺陷的原因是未知的,只有效果是可见的。1976年,该组织更名为March of Dimes Birth Defects Foundation [5]。 2005年增加了减少早产的数量作为任务目标。 风疹也称为德国麻疹,与先天性风疹综合征有关,可导致流产和出生缺陷,如耳聋,失明和智力迟钝[20]。疫苗接种是一种有效的预防措施。弗吉尼亚阿普加代表美国参议院于1969年向美国参议院作证,说明联邦资助风疹免疫接种计划的重要性,[21]以及资助[澄清需要]疫苗的组织,该疫苗早期获得许可20世纪70年代。[22] 2006年,在出生缺陷研究A部分发表的声明称,“免疫计划取消风疹的显着成功是由于疾病控制和预防中心,各州和地方卫生部门,美国儿科学会,美国妇产科学院和March of Dimes“。[23] 1976年,Dimes的March of发表了题为“改善妊娠结局(TIOP)”的报告,并于1993年发表了“改善妊娠结局:90年代及以后”(TIOP II)。 TIOP“将孕产妇和新生儿护理分为3级复杂性,并建议将高危患者转诊至具有其所需风险和疾病严重程度所需人员和资源的中心。”[24] TIOP在“大多数复杂的护理相对比较稀缺,并且集中在学术医疗中心。“[24] TIOP II将护理复杂性指标从I,II和III级更新为基础,专科和次专科,并且标准扩大了[24]。 2001年,Dimes的March's为新生儿重症监护病房(NICU)的婴儿提供家庭支持计划[25]。该计划旨在教育新生儿重症监护室工作人员与患者家属进行有效沟通。[26] [27] March of Dimes于2009年10月主办了质量改进研讨会,以防止早产。[28] [29] [30] 2010年12月,March of Dimes发布了TIOP III,副标题为“通过质量,安全和绩效举措加强围产期健康”。 胎儿酒精综合症(FAS)被归类为一组出生缺陷,从智力迟钝到各种生长和行为问题[31]。 The March of Dimes为FAS研究提供了拨款资助[32] [33],他们支持国家酗酒委员会推动立法,使公众注意孕妇饮酒的危险。[需要验证]导致1989年的一项法律强制要求提供一个警告标签,说明今天酒精饮料仍然带有出生缺陷的风险。[34] [需要验证] [35] The March of Dimes已经开展了叶酸公众教育活动[36],这种维生素可以防止神经管缺陷,如脊柱裂和无脑畸形,如果母亲在体内有充足的话。 The March of Dimes已经资助来自The Gallup Organization的叶酸投票。[37]对一些结果的分析表明,18-24岁的女性对叶酸消费的了解最少,或者知道应该何时服用。在这个问题上,该组织与粮食食品基金会,一个行业组织合作开展公共教育工作。[39] [40] 对早产的认识与各种负面健康结果相关,是一个组织目标。根据2004年5月号全国医学协会杂志的一篇社论,该运动的最初目标是提高对该问题的认识,从35%提高到至少60%,并至少降低早产率15%(从11.9%降至10.1%)。[41] 2008年,董事会将早熟运动延长至2020年,全球目标设定为预防早产[42]。 2008年,Dimes的March's发布了“年度早产报告卡”,该卡对全国和每个州的早产率进行评分[43]。 March of Dimes在其网站上称,它支持在美国所有州对所有婴儿进行强制性新生儿筛查,至少30个有生命危险的病况,为此可采取有效的治疗和可靠的测试来预防对儿童的灾难性后果[44]。 [45] 2003年,Dimes的March of开始发布每个州每个州都采用由美国医学遗传学院推荐的扩大新生儿筛查的年度状态报告卡。 March of Dimes总裁Jennifer L. Howse博士已经指出,这个计划旨在告知父母他们所在州的可用检测方法,使患有受影响婴儿的人能够尽早接受治疗。[46] 根据美国公共卫生协会2005年年会的报告,个体,州立的March of Dimes章节与州长,州议会议员,卫生部门,卫生专业人员和家长合作,改善州立新生儿筛查计划并全面制定为全国所有新生儿提供新生儿筛查方案。[47] 2005年,只有38%的婴儿出生在需要筛查美国医学遗传学学院推荐的29种核心疾病中的21种或更多种的州;但到2009年,所有50个州和哥伦比亚特区都需要筛查21种或更多种这些可治疗的疾病[48]。 March for Dimes支持2013年新生儿筛查挽救生命再授权法案(HR 1281; 113届国会),该法案将修订公共卫生服务法案,重新授权补助计划和其他举措,以促进新生儿和儿童对可遗传疾病的扩大筛查[49]。该组织鼓励其支持者“告诉国会,你支持”该法案。[50] The March of Dimes将该法案描述为重新授权“帮助各州改善和扩大新生儿筛查计划的重要联邦活动,为父母和提供新生儿筛查教育并确保实验室质量和监督提供支持”。[50] March of Dimes游说美国国会支持2007年和2009年继续实施州儿童健康保险计划(SCHIP).SCHIP计划为1100万低收入儿童和孕妇提供健康保险。 March of Dimes与美国儿科学会(AAP)和全国儿童医院协会(NACH)就此问题进行合作。[51] [52] [53] The March of Dimes在2006年发表了“全球出生缺陷报告”,该报告估计出生缺陷是“全球负担”[54]。 2009年,三角胶囊与世界卫生组织生殖健康和研究部(RHR / WHO)合作,在全球范围内发布关于全球和区域早产儿死亡率的白皮书。这份报告首次尝试确定全球早产和婴儿死亡的全球范围,发现全球每年约有1300万婴儿出生早产,其中一百多万婴儿在生命的第一个月死亡。此外,早产占总出生人数的9.6%,新生儿死亡人数占28%。早产率最高的是非洲,其次是北美(加拿大和美国合并)[55]。 成立于1970年的以前称为WalkAmerica的婴儿三月[56]是March of Dimes年度最大的募款活动,也是全国范围内历史最悠久的慈善步行活动。在此后的数十年间,许多其他组织已经使用walkathon格式来帮助筹集资金。该活动募集的资金支持March of Dimes赞助的研究和其他计划,以防止早产,出生缺陷和婴儿死亡率。 根据March of Dimes,全国900多个社区举办了“婴儿三月”活动。每年有100万人(包括2万个公司团队,家庭团队和国家赞助商)参加这一活动,自1970年以来筹集了超过18亿美元。[60] March of Dimes表示,3月份为婴儿募集的每1美元中有76美分花在研究和项目上,以帮助预防早产,出生缺陷和婴儿死亡率[61]。 第一个走向Dimes的March的人是John Harrison Finger,他是北卡罗莱纳州High Point的纺织工人。 1948年,他的女儿放学回家,要求捐赠小儿麻痹症基金。 Finger回答说他没有钱,但他会筹集一些钱。在被认为是Dimes历史上第一次参加步行比赛的比赛中,Finger从High Point往Greensboro走了32英里,并在他身后的红色货车上搜集了总共1700美元。在他一生中,他走了1000多英里,筹集了15,832美元,以使慈善事业受益。 1971年The Dimes正式创建了全美WalkAmerica车道,1983年Finger被命名为WalkAmerica先生。[62] [63] 美国一度罕见,百日咳(百日咳)病例在全国各地出现频率更高[64]。为了解决这个问题,March of Dimes和Sanofi Pasteur在2010年发起了一场名为“百日咳声音”的全国性教育活动,以提高人们对百日咳严重程度的认识以及成人接种疫苗预防感染婴儿的必要性[64] [65]。 NASCAR车手Jeff Gordon是该运动的全国发言人。[66]该活动最近赞助了一个名为“声音关于百日咳”的歌曲创作比赛,该歌曲由玛丽亚贝内特以她的原创歌曲“百日咳百日咳”赢得。[67] 为了对抗美国早产儿的高水平,2007年,三角胶囊,强生儿科研究所和肯塔基州公共卫生部与六家肯塔基州医院合作推出了“健康宝宝值得等待”,这是一项健康促进和旨在降低肯塔基州目标地区可预防性早产率的早产预防倡议[68] [69]。由于肯塔基州的风险因素倾向于选择肯塔基州,比如早产率高于过去几年稳步增长的全国平均水平,可调整的风险因素包括吸烟和营养,以及社区领袖。在2007 - 2009年,试验计划使早产率降低了6.5%。[70]该计划在肯塔基州的成功导致了在新泽西州,德克萨斯州,纽约州,堪萨斯州和伊利诺斯州开展类似举措,并且即将在佛罗里达州和加利福尼亚州设立办事处。 “健康婴儿值得等待”的主要目标是在这些目标区域单胎(一胎)早产率降低15%[72]。计划目标包括增加有关增加早产风险因素的知识和教育。此外,影响医疗保健环境的变化,并在预防早产和低出生体重新生方面创造新的进展。其他战略目标包括改善获得产前服务的机会并避免早期选择性交付直到至少39周的怀孕。[71]健康婴儿值得等待的倡议是基于五个核心概念(5 P):伙伴关系和合作,提供者倡议,患者支持,公众参与和进展测量。提供者应该教育患者有关早产的风险因素和预防方法,育龄妇女应该了解过早交付的挑战以及关于社会早熟成本的公共信息(每年2600万美元)[73]。随着37周以前出生的婴儿出现并发症的风险增加。呼吸窘迫,感染,黄疸,低血糖,甚至死胎会加重NICU。[74]计划的举措和服务包括孕妇注射给予易患另一种早产妇女的孕酮,叶酸的使用,压力管理,以及在39周怀孕之前消除剖宫产分娩和诱导的策略,除非在医疗上有必要。 2015年的母婴健康计划协会(AMCHP)。[75] March of Dimes围产期数据中心包括PeriStats网站,该网站提供美国,州,县和城市孕产妇和婴儿健康数据的免费访问。[76] 弗吉尼亚Apgar,M.D.是Apgar Score的创造者,于1959年加入了March of Dimes,并最终担任医疗事务副总裁。[78] 动物权利组织已经引起了关于March of Dimes资助的涉及动物的医学研究的担忧。该基金会表示,它支持尽可能使用非动物研究替代品。 社会学家詹姆斯·M·亨斯林(James M. Henslin)在其着作“社会学精要:一种脚踏实地的方法”一书中将“三月之角”描述为一种官僚作风,它通过一个被称为目标置换的过程的典型例子而独树一帜。面对乔纳斯索尔克发现脊髓灰质炎疫苗后的冗余,它采取了一项新的任务,“对抗出生缺陷”,最近这一任务已经变成了“婴儿突破”的模糊目标,而不是解散。[80] [81] 慈善导航,一个试图量化慈善组织有效性的组织,给了该组织两颗星(四分之一)的评分。这是一个融合分数,既将金融也以问责制和透明度评级归因于非营利组织。截至2015财政年度,慈善导航员为Financial提供了100.18分中的60.18分,而问责制与透明度则为97.00分。这使March of Dimes得分合并为71.76,导致他们的两个明星状态。 另一个批评是詹妮弗·豪斯总统的赔偿很高,2011年的3月份的角钱990报告是545,982美元。[83] 2012年,她的赔偿金减少到526,679美元[84]。2013年,她的赔偿金再次减少到508,707美元[85] 2014年,她的薪水第四次下降至503,692美元[86]。在另一篇名为“2012年CEO薪酬报告”的慈善导航报告中,他们报告称东北和西太平洋地区的首席执行官薪酬高于其他地区该报告还概述了较大的慈善机构对首席执行官的薪酬比较小的慈善机构要好得多。 2012年,每年有2亿至5亿美元慈善机构的首席执行官薪水中位数为418,324美元(第6页),使詹妮弗豪斯的薪酬比中位数高出约25%。

 


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